Adrian
Hallo, ich bin Adrian, aus Göttingen, ein echter Wassermann,
am 06.02.2017 um 13.31 Uhr wurde ich unverhofft aus meinem Wasserreich geholt. Aufgrund von Mamas Erkrankung wurde ein geplanter Kaiserschnitt, in der SSW 37+1 durchgeführt.
Ich war so erschrocken, dass ich nicht mal einen Ton von mir gegeben habe.
Meine Mama hätte mich so gerne gespürt, aber ich musste sofort auf die Kinderintensivstation gebracht werden. Auf dem Weg dorthin, hat mich meine Schwester Leonie kurz begrüßen dürfen. Um 17.30 Uhr bekam Mama folgende Infos.
Ich musste 28 x gestochen werden, um einen ersten Tropfen Blut abzugeben. Leider war ich zu schwach vor lauter Schreck, um selbst zu atmen. In der ersten Nacht hat auch mein Herz den Schreck noch nicht verkraftet, so dass die Ärzte mir helfen mussten, dass es wieder anfing zu schlagen.
Am 2. Tag konnte ich wieder alleine atmen, doch ich hatte das Schlucken noch nicht gelernt und brauchte eine Nasensonde.
Am 3. Tag stellten die Ärzte fest, dass ich eine Weichgaumenspalte habe
Und nach 1 Woche durfte ich das erste Mal bei meiner Mama im Arm liegen, doch das war nicht meine geliebte Wasserwelt, die ich von Mama kannte, ich fühlte mich in Ihren Armen nicht wohl. Ich mag keinen Körperkontakt, ich brauchte Abstand und mein Bett als Ersatz für die Wasserwelt.
Ich war 47 cm klein und wog 2360 g.
Doch nun kam schon der nächste Schreck, am 8. Tag stellte man fest, dass ich am grauen Star erkrankt bin. Als ich nun 4 Wochen alt war, wurden mir die Linsen entfernt. Ich musste Kontaktlinsen tragen, die ich nicht mochte und mir mit 21 Monaten immer selbst rausgedrückt habe. Deshalb habe ich künstliche linsen bekommen. Die nun alle paar Jahre getauscht werden müssen
Im Alter von ca. 2 Jahren habe ich angefangen epileptische Anfälle und hohes Fieber zu bekommen.
Meine Muskeln waren so schwach, das ich liegen blieb, wenn meine Mama mich ablegte, erst im Alter von ca. 5 Jahren lernte ich das sehr unkontrollierte Laufen. Man darf mich nie alleine lassen, da ich mich sonst ständig verletzen könnte.
Mittlerweile bekomme ich ca. 25 kleine Anfälle am Tag, die meine Mama mitbekommt. Ich habe aber auch ganz viele stille Anfälle die unbemerkt ablaufen.
Daher trage ich fast immer einen Kopfschutz, denn meine Mama hat gelernt zu erkennen, wann die Anfälle kommen, um mich zu schützen.
Mein Körper ist dauernd angespannt und ich muss mich ständig bewegen, was viele Menschen in meinem Umfeld nervös macht. Egal ob Kopf, Arme oder Beine, wenn ich mich bewege, bin ich sehr glücklich. Gerne beiße ich auch überall rein und bringe alle Dinge dazu sich zu drehen.
Leider kann ich nicht essen wie meine Mama, ich bekomme von Ihr, püriertes Essen, welches mir mit kleinen Löffeln angereicht werden muss. Doch auch hier bin ich oft viel zu unruhig und behalte das Essen nur im Mund und spucke es vor lauter Freude meist wieder aus. Doch das mit dem Trinken klappt sehr gut, so dass ich hier meist meine Kalorien zu mir nehme.
Für meine Mama ist das alles sehr schwer, denn sie kann nicht sehen, sie hat nur 3 Prozent von Eurer Sehkraft, auf einem Auge. Leider kann ich ihr auch nicht sagen was mir fehlt, da ich vor lauter Schreck noch immer nicht sprechen kann.
Daher ist mein Tagesablauf wie folgt. Um 7 Uhr stehe ich auf und kurz vor 8 geht es in den Kindergarten mit dem Bringdienst. Im Kindergarten erhalte ich regelmäßig Logotherapie, Physiotherapie und Ergotherapie. Um 15 Uhr bin ich dann wieder zu Hause, außer mir geht es Aufgrund der Anfälle nicht gut, dann muss Mama sehen, wie sie mich aus dem Kindergarten nach Hause bekommt.
Ab dem Nachmittag hat Mama eine Hilfe, bis ich ins Bett gehe. Das Bett muss ich Euch auch noch beschreiben. Es sieht aus wie ein Käfig voll mit Schutzmatten damit ich mich nicht verletzen kann.
Ich gehe sehr gerne ins Solebad, denn das warme Wasser tut mir gut und hilft mir beim Entspannen. Besonders gefällt mir hier, dass mich meine große Schwerster Leonie begleitet und viel Spaß mit mir hat.
Mama besucht mit mir regelmäßig einen Chiropraktiker, den sie selbst bezahlen muss, denn mir helfen diese Momente sehr zu entspannen.
Unsere Elternassistenz Michaela, welche uns eigentlich immer begleitet am Nachmittag, fährt uns auch zur Hippotherapie (Pferdetherapie). Auch hier muss Mama einen großen Teil selber bezahlen.
Meine Familie versucht mich in allen Aktivitäten teilhaben zu lassen, leider lässt die Gesellschaft dieses in vielen Teilen nicht zu, besonders die Blicke stören mich.
Aufgrund der vielen therapeutischen Maßnahmen kam die Empfehlung zu einer Delphintherapie, die natürlich keine Krankenkasse bezahlt.
Meine Mama und ich erhoffen uns hierbei für mich:
• eine Entspannung meiner Muskulatur,
• innere Ruhe,
• bessere Konzentrationsfähigkeit,
• bessere Körperwahrnehmung,
• Körperkontakt zu lernen und zuzulassen,
• weniger epileptische Anfälle
dass alles könnte ich durch Delphine Erlenen, wurde uns gesagt.
Die für mich besten Möglichkeiten gibt es sowohl in Florida wie auch in der Türkei, welches das bessere Ziel ist klärt Mama und die Therapeuten gerade für mich.
Die Kosten für die Therapie belaufen sich auf ca. 18.000 Euro da Mama noch eine Begleitung und viele weitere Kosten hat, müssen wir leider mit 25.000 Euro rechnen.
Zwischenzeitlich haben die Ärzte meiner Mama gesagt, dass ich unter Muskeldystrophie leide, dies bedeutet, dass meine Muskeln schrumpfen. Wenn ihr mich anschaut, könnt ihr sicher erkenn, dass mein Kopf anders aussieht als bei Kindern in meinem Alter, auch das ist nicht leicht für mich.
Nun erwartet die Mama noch eine weitere schlechte Nachricht, so wie es aussieht bin ich auch noch an Autismus erkrankt.
Könnt Ihr uns helfen mir diese Reise zu ermöglichen, damit mein Leben etwas besser werden kann und für Mama leichter.
Weitere Infos zur Delphintherapie:
